田芳昕作
12月22日，在西安中医脑病医院莲湖医疗延伸点儿童康复门诊语言治疗室，儿童康复治疗师正在对患儿进行认知训练。 文超摄
12月22日，在作业治疗室，儿童康复治疗师卫金辉正在用拼盘游戏对欣欣进行手指精细功能训练。文超摄
这里似乎是一个与外界隔绝的世界。
12月17日，窗外车水马龙，行人匆忙。有人裹紧棉衣赶往核酸检测点，有人开足马力送达热乎的饭菜，有人结伴而行聊着家长里短。疫情之下，人们经历着共同的紧张和忙碌，也有着各自的温暖和烦恼。但在这里，所有人的生活都很相似，所有人的目的只有一个——孩子能快点好起来。
这里是西安中医脑病医院莲湖医疗延伸点儿童康复门诊，坐落在古城西安的西大街贡院门。这个小小的世界，聚集着众多需要康复治疗的孩子，藏着万千家庭的恐惧与勇敢、泪水与欢笑。
不抛弃 两位母亲的抗争
12月17日，坐在记者身旁，61岁的高小玲不安地揉搓着自己的衣角。回忆过往，言语间是长长的叹息。
很多年前，丈夫因癌症去世，高小玲以为那就是她人生的至暗时刻。直到外孙患病，她才发现生活的残酷竟是无底洞。
“这个娃有问题。”5年前，高小玲的女儿王娟生下一个男孩。一家人还没从新生儿降生的喜悦中缓过神，医生的一句话让他们乱了阵脚。
“刚开始只是发现娃不怎么哭，之后诊断是缺氧造成的重度脑瘫。”高小玲说。
高小玲家住澄城县。从渭南到西安，医生坦言情况并不乐观。全家人原本都抱着希望，可时间长了，治疗效果甚微，一场家庭危机在酝酿许久后暴发。
“谁爱治谁治，反正我不管了！”孩子父亲撂下狠话离开了家。王娟紧紧抱着儿子，眼泪流个不停。
高小玲匆忙赶到王娟身边，两人达成共识：“尽最大的努力，不到万不得已绝不放弃。”两位母亲彼此搀扶，继续带着孩子求医。
两年前，高小玲和王娟来到西安中医脑病医院莲湖医疗延伸点儿童康复门诊，开始给孩子做系统的康复治疗，并在西安租房住下来。
孩子父亲起初每个月给孩子2000元生活费，渐渐地给的钱越来越少，最后索性不给了。高小玲和王娟把全部精力放在照顾孩子身上，很难找到稳定的工作，日常花费只能靠高小玲的退休金勉强维持，医疗费则主要靠借款。
儿童康复门诊的医生先是帮忙申请了雁塔区的残疾少年儿童康复救助，后来又帮忙申请了门诊慢性病，尽可能减轻高小玲一家的经济负担，但一家人还是经常入不敷出。
“管着这么个娃，他是能给你们喂一口饭，还是能给你们端一碗汤？”高小玲和王娟的身边，不少人劝她们，算了吧。
她们嘴上说着“好好好，不管了”，可每当看到孩子，又总是心软：“他毕竟是个娃，哪能说不要就不要啊。”
生活在艰难地继续。孩子的病情有了微小的好转，过去他只能躺着，现在可以坐一小会儿。大人抱着他的时候，他的头也不再耷拉。
这些变化成为高小玲和王娟的动力。她们想，可能再坚持一下，孩子就能坐了、能自己吃饭了。如果他还能站、能走，那就再好不过了。
不放弃 近2000个日夜的守护
真的有希望吗？孩子真的有站起来的那一天吗？女孩欣欣的家人也曾这样怀疑。
当欣欣真的站起来那一刻，他们才相信“这个世界上真的有奇迹”。
12月16日17时许，结束当天的康复治疗，5岁的欣欣和外婆走出西安中医脑病医院莲湖医疗延伸点儿童康复门诊，准备回家吃晚饭。
寒风中，欣欣跟在外婆身边，一路连蹦带跳。在西安生活近3年，来自浙江台州的她们已经习惯北方冬季的凛冽。
很难想象，刚来西安时，欣欣只能双膝跪地两只腿交错挪动前行。
欣欣7个月大时突发抽搐，被诊断为腓骨肌萎缩症。这是一种遗传性运动感觉神经病，患者通常下肢无力、肌肉萎缩、行动困难。1岁时，欣欣还不会爬行和翻身。
从北京到上海，家人带着欣欣四处求医，花了上百万元。经过两年治疗，欣欣的病情有所改善，但站立行走还是无法实现。
“孩子总说她好想走路。我们看着孩子受这个罪，心都碎了。”欣欣的外婆回忆。父母甚至给欣欣想好了出路——他们早早买了门面房，想着孩子长大了，至少能靠租金养活自己。
但一家人始终没有放弃治疗。2019年初，偶然从老乡口中得知西安中医脑病医院的康复治疗效果不错，他们毅然来到西安。
针灸、推拿、艾灸、中药内服、汤药熏洗，以补益脾肾、强筋健骨；运动疗法、平衡功能训练，再配合生物机电反馈，以提高下肢肌力改善运动功能；作业疗法，最大限度改善手的功能……随着一系列康复治疗的进行，欣欣的病情有了明显改善。1个月后，她能独自站立3至5秒；3个月后，能自己迈出四五步；接着，从几步到十几步，再到几十步，欣欣能顺利行走了。
外婆陪着欣欣在西安常住，欣欣的父母则在老家工作，隔几个月来看孩子。点点滴滴的变化，家人看在眼里、喜在心头，他们还送欣欣进了幼儿园，上课治疗两不误。
现在，欣欣的身体状态已基本恢复到正常水平。不久之后，她将结束康复治疗，回老家和父母团聚。
5年，近2000个日夜的努力，终于收获甜蜜的果实。
不言弃 为了孩子眼中的光
几家欢喜几家愁。
每天，大约有400名儿童在西安中医脑病医院莲湖医疗延伸点儿童康复门诊接受康复治疗，他们患有不同程度的脑瘫、孤独症、发育迟缓、智力低下等疾病。这些被称为“折翼天使”的孩子，有的渐渐能站了、能走了、能交流了、情绪稳定了，有的由于病情严重依然收效甚微。绝望与希望、挣扎与坚持、痛与爱在这里交织。
今年43岁的李建军是西安中医脑病医院莲湖医疗延伸点儿童康复门诊主任。从事儿童康复治疗20年，他看到过太多的人间悲欢。
有人在拿到诊断结果后崩溃大哭；有人脱口而出“你说谁脑瘫？你才是脑瘫！”；有人害怕亲戚朋友异样的眼光，想方设法瞒着孩子的病情……
一个孩子的患病足以改变一个家庭运行的轨迹。抱着一丝希望，家长带着孩子从市外甚至省外千里迢迢赶来，做好打持久战的准备。疫情发生之前，每年还有不少来自“一带一路”沿线国家的患者到西安中医脑病医院接受治疗。
带领记者穿梭在一间间康复治疗室，李建军时不时和孩子、家长打着招呼。在这里的康复治疗短则一两年，长则三五年，患者和医生、儿童康复治疗师彼此非常熟悉。
漫长的治疗也考验着医生和儿童康复治疗师的耐心。一个简单的指令要重复10次、50次、100次，付出的努力却很难马上见效。“其实经常会有挫败感，但为什么还要坚持？支撑我们的是一个个康复后回归正常生活的孩子，是他们眼里闪烁的光。”李建军说。
让李建军格外欣慰的是，随着相关政策的逐渐完善，越来越多的患病儿童得以接受康复治疗，生活质量随之提高。
“‘十三五’以来，在落实国家和省上政策的基础上，西安市不断完善残疾少年儿童康复救助政策，努力做到‘发现一例、救助一例、保障一例’，救助年龄从0—6周岁扩大到0—16周岁，救助金额不断提高。2019年《西安市残疾少年儿童康复救助实施方案》出台后，除了有西安市户籍的孩子之外，有西安市居住证的孩子也能享受康复救助。”西安市残疾人联合会康复处工作人员介绍，累计已有2万余人享受西安市残疾少年儿童康复救助政策。
救助标准方面，目前在西安，对于肢体（含脑瘫）、智力、孤独症、听力言语残疾少年儿童康复训练，在满足训练时间要求的情况下，每人每月能够享受2800元的康复救助经费以及300元至500元的康复训练送训费补助，每年最多享受10个月。在此基础上，雁塔区还将康复救助经费提高到每人每月3600元。
康复救助政策，让很多家庭有了前行的动力和勇气。“下一步我们会在0—3周岁残疾儿童早期预防上下功夫，通过和医疗机构合作、加大知识普及，做好产前筛查、新生儿筛查等工作，对出生缺陷和发育障碍做到早发现、早诊断、早干预、早康复，从生命的源头减少残疾、守护健康。”西安市雁塔区残疾人联合会康复中心负责人陈伟表示。（李蕊 孟珂）
（文中患者及其家人姓名均为化名）
编辑：赵蕴清
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